Saúde

Proteção em forma de amor

Autor: Daniele Freitas
Proteção em forma de amor
Foto: Daniele Freitas/DM

Atendimento médico multidisciplinar e acompanhamento familiar são essenciais para assegurar uma melhor qualidade de vida a pacientes com doenças incuráveis

Passear: esse era o verbo que a dona Ana* mais gostava de conjugar no seu dia a dia. Acompanhada, principalmente, pelas duas filhas, a idosa não sentia na idade uma limitação para encarar a vida com a disposição que sempre lhe foi característica. A rotina ativa dividida entre os afazeres da casa e as caminhadas de uma visita a outra só foi interrompida quando o diagnóstico adentrou abruptamente a vida da família: câncer na parótida. Em pouco tempo, a rotina mudou completamente. Hoje, aos 86 anos de idade, com limitações de movimentos e de fala em decorrência da doença, o alento ao coração da dona Ana é saber que, mesmo sem perspectivas de cura, o amor da família e o carinho da equipe multidisciplinar, responsável pelo atendimento no Ambulatório de Cuidados Paliativos do Hospital da Cidade (HC), tornam o enfrentamento dos sintomas um processo menos doloroso.

Uma doença nunca afeta somente o paciente, mas impacta em toda a rotina familiar. Para dar o suporte que a mãe tanto precisava, especialmente no período inicial de descoberta do câncer, a Maria* deixou o emprego para se dedicar exclusivamente aos cuidados com a dona Ana. A desconfiança aos primeiros sintomas da ferida que surgiu no rosto alertou a filha sobre a possibilidade da patologia, mas nem mesmo a suspeita amenizou o susto com a confirmação do diagnóstico. “Em casa, mudou tudo. Temos que ter mais atenção, a alimentação é outra, isso sem contar que ela é uma pessoa de idade. A mãe sempre fez tudo sozinha. Até 2015, ela tomava conta da casa. Depois da radioterapia, no início de 2016, o ritmo diminuiu. Ela ainda conseguia fazer as coisinhas dela, como lavar a louça, puxar a cama, tomava banho sozinha, sempre com a nossa supervisão, é claro. Mas, nos últimos meses, com o início do tratamento, especialmente com as sessões de quimioterapia, a realidade mudou. Estamos 24 horas por dia de olho nela”, conta Maria.

Nesta semana, a dona Ana precisou ser internada no Hospital da Cidade devido a complicações infecciosas. Todo o atendimento, desde o início do tratamento, está sendo feito por meio do Sistema Único de Saúde (SUS). Ao lado do leito em que a mãe descansava após o atendimento fisioterápico, Maria e a irmã Luiza* acumulavam memórias carinhosas sobre os períodos em que a matriarca não poupava visitas aos amigos e familiares, e parecia inquieta para ganhar companhia para um novo passeio. “Ela sempre dizia ‘vamos sair’, ‘vamos em tal lugar’ ou ‘vamos visitar fulana’. Ela sempre foi nossa companheira, de sair, de passear por tudo. Ela sempre foi muito ativa”, recorda Luiza. Para dar conta dos cuidados, as duas irmãs se revezam: cada noite, uma delas faz uma espécie de plantão para atender a dona Ana. A lista de tarefas inclui levar a idosa ao banheiro, trocar a roupa em caso de suor, administrar a medicação e alimentá-la via sonda – o que já acontece há pouco mais de um ano. “Até fazemos algumas tarefas da casa, mas sempre de olho na mãe. Eu fico responsável por trocar os curativos, o que eu faço de três a quatro vezes ao dia. Cada troca leva mais ou menos 40 minutos. Essa foi mais uma coisa que eu tive que aprender a fazer”, relata Maria.

Estar habituada à nova rotina, contudo, não a torna menos pesarosa. Há dias em que, inevitavelmente, o desconsolo em ver a mãe tão fragilizada transforma toda a dedicação em tristeza. “Inicialmente, a mãe não queria ir ao médico, ela só se deu conta dessa necessidade quando a situação se agravou. Não é nada fácil. Vemos que o rostinho dela mudou totalmente, deformou com o câncer, parece até que é outra mãe que nós temos hoje. Eu confesso que ainda não acordei. Pela situação dela, eu sei que pode acontecer o pior a qualquer momento. Agora, sei que temos que colocar os dois pés no chão, mas não é fácil”, lamenta Maria. A sensação de impotência frente ao quadro de incurabilidade da doença também afeta Luiza. “Às vezes, a gente se revolta, fica triste. Mas aí percebemos que não é uma realidade só nossa, que tem outras pessoas nessa situação e, nessas horas, ter todo esse apoio é muito importante. Agora, a situação mudou. Antes, ela cuidava de nós. Dessa vez, ela é a nossa menina, nós que cuidamos dela”, completa.

O sentimento das duas irmãs é compartilhado por todos os familiares de pacientes que estão recebendo cuidados paliativos. Segundo a médica oncologista do Hospital da Cidade (HC) de Passo Fundo, Dra. Nicoli Henn, é de extrema importância respeitar o momento vivenciado pela família. “Quando o paciente recebe o diagnóstico, é difícil para ele e para a família. Temos que dar um tempo para que ele entenda e passe por todas as fases, até que venha a aceitação para o início do tratamento. Eles precisam passar por esse período de recebimento da notícia e da tristeza, que é natural nesse momento”, pontua. Nesse sentido, o suporte oferecido pelo Ambulatório cumpre um papel de amparo e acolhimento, auxiliando os familiares a transpor esse cenário de insegurança e medo. “Tentamos o tratamento ativo, com as quimioterapias, mas o estado de saúde dela piorou. Ela não respondeu nada bem. Então, a partir da orientação médica, em fevereiro, ela começou a receber os cuidados paliativos. Toda a equipe tem nos ajudado muito. Agora, o tratamento, por assim dizer, é ela não ter dor. Nós entendemos que isso não vai reverter o quadro da doença, mas saber que ela não sentirá dor e que será bem cuidada é o que importa para nós”, conclui Maria.

*Os nomes foram trocados para preservar a identidade das fontes

Um espaço de proteção

O conceito definido, em 2002, pela Organização Mundial de Saúde (OMS) entende que os cuidados paliativos “consistem na assistência promovida por uma equipe multidisciplinar, que objetiva a melhoria da qualidade de vida do paciente e seus familiares, diante de uma doença que ameace a vida, por meio da prevenção e alívio do sofrimento, da identificação precoce, avaliação impecável e tratamento de dor e demais sintomas físicos, sociais, psicológicos e espirituais". Para atender a esse propósito, uma equipe multidisciplinar entra em ação, englobando as áreas médica, de enfermagem, psicologia, fonoaudiologia, fisioterapia e nutrição. “O cuidado paliativo significa proteger. É uma equipe toda envolvida em tornar a vivência do paciente melhor. Quando uma doença ameaça a vida desse paciente e não há mais perspectiva de cura, inserimos os cuidados paliativos. Ou seja, vamos fazer de tudo para que a vivência dele seja a melhor possível. Há muita coisa que a gente pode fazer para evitar que esse paciente e que a família dele venham a sofrer no decorrer do curso dessa doença”, aponta a oncologista, Dra. Nicoli Henn.

Na maioria dos casos, o câncer é o responsável por levar os pacientes a precisarem desse tipo de cuidado. No entanto, o serviço não é oferecido somente a pacientes oncológicos, mas ao portador de qualquer patologia que possa leva-lo à terminalidade. “Muitas doenças realmente inviabilizam que o paciente siga sua vida normalmente e o debilitam bastante. A partir do diagnóstico, inserimos o paciente cada vez mais cedo nesse tipo de cuidado, porque sabemos que ele garante uma vida melhor, tanto para o paciente quanto para a família”, ressalta a especialista.  No HC, o Ambulatório de Cuidados Paliativos foi inaugurado em fevereiro deste ano, justamente a partir da necessidade de oferecer um espaço específico para esse fim. No momento, os pacientes em atendimento no local são essencialmente oriundos da área oncológica.

Assim como no caso da dona Ana, o suporte familiar é um dos pilares para assegurar que os cuidados paliativos cumprirão seu objetivo. Na avaliação da Dra. Nicoli, o amparo afetivo dos familiares auxilia de forma decisiva nesse processo. “Quando constatamos que não há motivo para prosseguir com o tratamento quimioterápico, vamos nos preocupar essencialmente com os sintomas. Esses pacientes que estão no ambulatório não estão mais fazendo tratamento ativo do tumor, mas estamos preocupados em verificar questões como a alimentação e o grau da dor. Por isso, desenvolvemos um método de atendimento em que o paciente fica estabelecido em um consultório e a equipe multidisciplinar é que vai ‘rodando’, tudo para que ele se sinta o melhor possível. A proposta é oferecer suporte ao paciente e à família nessa caminhada difícil, tanto durante a evolução do quadro quanto após o falecimento. Por isso, é extremamente importante que a família esteja junto”.

Felizmente, os avanços médicos permitem que, nos dias atuais, a vasta gama de tratamentos contemple um leque maior de possibilidades, que vão desde a parte ativa de combate ao tumor até a etapa de prevenção dos sintomas – que, em muitos casos, são decorrentes do próprio tratamento ativo. “A preocupação fundamental é a qualidade de vida desses pacientes. Temos perspectivas cada vez melhores para os pacientes oncológicos. Há casos de alguns tumores, que mesmo metastáticos, ainda conseguimos pensar em estabilização de doença em longo prazo e até mesmo em cura. Costumo dizer que o oncologista é um profissional muito otimista e acho que isso é importante, porque passa uma segurança para o paciente e os familiares, mas sempre, claro, com os pés no chão, sabendo do caminho que está por vir”, finaliza a especialista.

Os princípios dos cuidados paliativos:

• Fornecer alívio para dor e outros sintomas estressantes como astenia, anorexia, dispnéia e outras emergências oncológicas.

• Reafirmar vida e a morte como processos naturais.

• Integrar os aspectos psicológicos, sociais e espirituais ao aspecto clínico de cuidado do paciente.

• Não apressar ou adiar a morte.

• Oferecer um sistema de apoio para ajudar a família a lidar com a doença do paciente, em seu próprio ambiente.

• Oferecer um sistema de suporte para ajudar os pacientes a viverem o mais ativamente possível até sua morte.

• Usar uma abordagem interdisciplinar para acessar necessidades clínicas e psicossociais dos pacientes e suas famílias, incluindo aconselhamento e suporte ao luto.

Os pontos considerados fundamentais no tratamento:

• A unidade de tratamento compreende o paciente e sua família.

• Os sintomas do paciente devem ser avaliados rotineiramente e gerenciados de forma eficaz através de consultas frequentes e intervenções ativas.

• As decisões relacionadas à assistência e tratamentos médicos devem ser feitos com base em princípios éticos.

• Os cuidados paliativos devem ser fornecidos por uma equipe interdisciplinar, fundamental na avaliação de sintomas em todas as suas dimensões, na definição e condução dos tratamentos farmacológicos e não farmacológicos, imprescindíveis para o controle de todo e qualquer sintoma.

• A comunicação adequada entre equipe de saúde e familiares e pacientes é a base para o esclarecimento e favorecimento da adesão ao tratamento e aceitação da proximidade da morte.

Fonte: INCA

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