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Saúde

Esclerose Múltipla: A necessidade constante de reinvenção

Autor: Daniele Freitas
Esclerose Múltipla: A necessidade constante de reinvenção
Foto: Daniele Freitas/DM

Doença autoimune, a EM não tem cura, mas o tratamento adequado pode assegurar maior qualidade de vida ao paciente

A diferença na sensibilidade no lado direito do corpo acendeu o alerta: era hora de procurar o médico. O diagnóstico foi relativamente rápido, mas não menos assustador. Enquanto o especialista falava, as únicas palavras que ecoavam na cabeça da jornalista Ingra Costa e Silva, na época com 24 anos, eram “doença crônica”, “sem cura” e “tratamento”. A Esclerose Múltipla não veio sozinha, mas trouxe consigo, além dos sintomas e das alterações na rotina, uma nova perspectiva sobre a vida.

A Esclerose Múltipla é uma doença autoimune, ou seja, condição que ocorre quando o sistema imunológico ataca e destrói tecidos saudáveis do corpo. Segundo o neurologista, Dr. Alan Frölich, as causas da doença ainda não são conhecidas. “Quando temos, por exemplo, uma gripe, o nosso organismo vai produzir anticorpos para atacar o vírus da gripe. Na Esclerose Múltipla, o organismo produz anticorpos e outras células de defesa que atacam o sistema nervoso central. Isso leva a uma inflamação no cérebro ou na medula, o que desencadeia os sintomas da doença, que podem ser bem variados dependendo de qual lugar do cérebro no qual ocorre a lesão”, explica.

Entre os sintomas mais comuns da doença estão perda de força em um lado do corpo, fraqueza, perda de força nas pernas, formigamento ou dormência nas mãos ou nas pernas, perda de equilíbrio, tontura, dificuldade para caminhar e perda aguda de visão – todas manifestações que acontecem nos períodos de crise. Em geral, os surtos, como são chamados, duram dias ou semanas e depois os sintomas passam. “Por exemplo, a pessoa começa a sentir um formigamento nas pernas, que pode vir junto com uma perda de força. Isso vai piorando gradativamente ao longo do dia e pode durar até três semanas, depois começa a melhorar e volta ao normal, mesmo sem tratamento. Por esse motivo, a Esclerose Múltipla é chamada de surto/remissão, já que cerca de 90% dos casos da doença são dessa forma. O problema é que, às vezes, quando a pessoa tem um desses surtos e não há tratamento, ela não se recupera completamente e pode ficar algumas sequelas”, alerta o especialista.

No caso da Ingra, os sintomas se manifestaram em 2015 e traziam a sensação de uma espécie de “macacão invisível na pele”, que alterava totalmente a sensibilidade. “Eu sentia algo que não chegava a ser uma dormência, mas era algo do tipo. É como se meu corpo estivesse dividido na vertical e todo meu lado direito registrasse essa sensibilidade esquisita. Procurei o meu clínico geral e, mesmo achando que não era nada sério, ele me pediu uma ressonância magnética, que é um dos exames que detecta se existe inflamação na bainha de mielina. Fiz o exame e já apareceu que eu tinha lesões, inflamações, portanto eu estava tendo um surto. Fui encaminhada a um neurologista, que confirmou o diagnóstico”, lembra.

Após a confirmação da doença, a jornalista já iniciou o tratamento. Ela ficou internada para realizar a pulsoterapia, um procedimento realizado para os pacientes que estão em surto com o objetivo de amenizar a inflamação das lesões. “Fiz o tratamento por cinco dias, com altas doses de corticoide intravenoso. Depois, iniciei o tratamento para estagnação da doença, para evitar novos surtos. Não tendo novos surtos, a gente não corre os riscos do acúmulo de sequelas. Eu recuperei parte delas, mas eu fiquei com algumas, a questão de sensibilidade, principalmente. Geralmente, é em dias muito quentes ou em períodos de muito estresse que eu sinto mais. Depois que eu tive o diagnóstico, passamos a investigar algumas coisas e desconfio que eu já tinha tido outros surtos anteriormente.  Tive sorte porque diagnostiquei a doença bem rápido. Geralmente, as pessoas demoram mais para identificar a EM, porque os sintomas vem e somem”, reforça Ingra.

Infelizmente, não há como prevenir a Esclerose Múltipla, mas o tratamento permite assegurar uma melhor qualidade de vida. “Conseguimos controlar muito bem a doença com as medicações que estão disponíveis para que o paciente não tenha os surtos. A pessoa pode ter uma expectativa de vida próxima do normal, como se não tivesse a doença. Claro que ela vai ter que tratar, tomar remédio, fazer exames periódicos, mas pode ter uma vida absolutamente normal”, pontua o neurologista, Dr. Alan Frölich. A média de idade de início da doença é 30 anos, ou seja, a Esclerose Múltipla afeta pessoas jovens, geralmente adultos economicamente ativos. Ainda segundo o especialista, ela é um pouco mais frequente nas mulheres e, na maioria absoluta dos casos, manifesta-se antes dos 50 anos. “Por isso, ela tem um impacto muito grande, porque afeta pessoas que estão trabalhando. Se a doença não for tratada, a pessoa pode ter sequelas graves, a ponto de não conseguir caminhar e ter que ficar em uma cadeira de rodas. No entanto, com o tratamento a pessoa pode, sim, viver muito bem”, complementa.

Carência de informações

Um dos maiores desafios elencados pela jornalista Ingra Costa e Silva no dia a dia de um paciente com Esclerose Múltipla é a desinformação. Ela mesma, até o diagnóstico, não conhecia a doença. “Muitas não sabem como funciona a EM e isso tem dois lados: ou elas te tratam como se fosse algo extremo, que tu tá prestes a morrer, ou elas não conseguem enxergar o problema do outro quando as sequelas não são visíveis, como é o meu caso. Eu diminuo o passo, mas não arrasto a perna para caminhar. Eu não pego senha preferencial nos lugares, mesmo tendo direito, porque o olhar de fuzilamento das pessoas é bem complicado. Imagina tu ter que fazer todas as tuas atividades do dia a dia e lidar com a doença, com os surtos, o tratamento, as consequências psicológicas, os efeitos colaterais da medicação. É um fardo, mas dá pra carregar. Só que, às vezes, você só precisa de compreensão das pessoas”, conta.

É justamente a falta de informações sobre a doença que torna mais difícil a aceitação do diagnóstico e a descoberta de qual a melhor maneira de lidar com a situação. “É importante ressaltar que essa doença age de uma maneira em cada pessoa. Então, para mim, é relativamente tranquilo lidar com a minha esclerose, mas para outras pessoas pode não ser tão fácil encarar a doença ou o que ela traz. Tu tem que observar o teu corpo o tempo todo, porque qualquer mudança pode ser um surto. Como ela afeta o sistema nervoso, pode acarretar sintomas em qualquer função do teu organismo. No meu caso, é sensibilidade e sensações de formigamento, além da fadiga, que é um sintoma característico da doença. O teu corpo exige mais energia de ti para desempenhar atividades, então tu te cansa muito mais rápido. Ás vezes, tu já acorda muito cansada, parece que correu uma maratona, e tu tem que tocar o teu dia normalmente, trabalhar, estudar, cuidar da tua casa, dos teus relacionamentos... tudo muda depois do diagnóstico”, revela Ingra.

Há dias em que cumprir a agenda de compromissos fica mais difícil. A descoberta da Esclerose Múltipla é também um processo de reinvenção: o paciente passa a escutar mais o corpo e respeitá-lo, a compreender o valor da empatia, a entender que nem sempre será possível abraçar todas as atividades, a reconhecer a importância de ser organizado e paciente, entendendo que seu ritmo é único. “Eu não diria que muda para pior. Eu diria que, na verdade, muda a perspectiva com que você passa a encarar a vida, as tarefas que você tem que desempenhar e as relações que você tem com os outros. Nem sempre é fácil, mas eu escolhi levar isso ‘de boa’. No fim das contas, eu tento lidar com a doença da melhor maneira possível, sempre me respeitando, me ouvindo e adequando minha vida conforme as necessidades. Minha vida não é baseada na EM, mas ela tá ali comigo todos os dias, então não posso fingir que ela não existe”, conclui.

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